患罕见病男孩高考643分 书写艰难成就辉煌

6月25日，江西省高考成绩公布。在上饶市鄱阳一中附近的一间出租屋里，身穿脊柱侧弯矫形支具的胡皓铖坐在电脑前，点开了高考成绩查询页面。643分，高出本科批次分数线231分，他和奶奶欣喜落泪。母亲江文玲为了不给孩子压力，特地在另一处陪读房等待，得知好消息后，立即赶来一起庆祝。

这份成绩来之不易。胡皓铖患有遗传性罕见病腓骨肌萎缩症，行动不便，高考三日都是由特警将他背入考场。对大多数考生而言，高考备考更多是在知识积累和答题技巧上下功夫；而对他来说，如何把字写清楚、在规定时间内完成答卷都是一件难题。

提起胡皓铖，班主任李平用了很多“非常”来形容——非常好、非常困难、非常坚强、非常辛苦……他回忆，胡皓铖对自己的学习要求一直很高，“我让他放松，他却说，‘老师，我不敢放松啊。’”

为什么能一直坚持？胡皓铖这样回答：“学习对于我来说，是最好走的一条路。”

胡皓铖10岁时确诊遗传性基因病——腓骨肌萎缩症，并伴有53度脊柱侧弯。为方便他母亲陪读，鄱阳一中为他们母子免费提供了一个单间作为陪读房。高中三年，母亲江文玲每天骑电动车将他从陪读房送到教室。为了让孩子早点到教室学习，也为了避开步行上学高峰，她每天五点多起床，母子俩几乎每天都是最早到达教室的人。