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医生解读神经串线吃饭变大小眼 罕见病乐观面对

近日,黑龙江的曹女士在社交平台上分享了自己吃饭的视频,引发了不少网友的好奇。画面中,她一张嘴吃东西,上眼睑就会不由自主地上抬,露出眼白,眼睛也随之变大,眼球微微...

夫妻3个孩子同患罕见病 儿子已离世 与“克”度赛跑的生存之战

在福建省漳州市漳浦县旧镇镇城外村,陈女士一家的一天往往从厨房里一台精确到克的小秤开始。她需要为大女儿称出每日上限15克的蛋白质,为小女儿称出12克

两婴儿服用“伟哥”,老药新用竟改善了罕见绝症 研究带来新希望

3月11日,国际顶刊《细胞》刊发的一项研究显示,包括两名儿童在内的六名莱氏综合征患者经西地那非治疗后,症状显著改善。研究人员计划进一步启动大规模临床试验,以最终...

A股罕见!603030 ,中小股东联名“发难” ,要求总经理降薪50%!

  2025年年度股东会召开前夕,全筑股份(603030)遭到了多位中小股东的联名“发难”。  证券时报.e公司记者注意到,公司5月11日晚间披露,合计持股1%...

女子一张嘴吃饭眼睛自动变大 罕见病乐观面对

近日,黑龙江的曹女士在社交平台上分享了自己吃饭的视频,引发了不少网友的好奇。画面中,她一张嘴吃东西,上眼睑就会不由自主地上抬,露出眼白,眼睛也随之变大,眼球微微...

破解罕见鱼鳞病!中国团队发现新致病基因,有望实现健康生育与精准治疗

  “我以后能不能生一个健康的孩子?”一句朴素的求助,催生了中国科研团队的重大突破。近日,南方医科大学皮肤病医院汪慧君、林志淼教授团队在国际顶级医学期刊《Jou...

苹果50周年之际 乔布斯罕见采访曝光 创新初心不改

苹果迎来创立50周年之际,一段1994年拍摄的乔布斯罕见采访片段意外曝光。当时乔布斯执掌NeXT公司,他在视频中留着标志性胡须,身着牛仔衬衫,语气坚定地表达了对...

夫妻同患罕见病瘫痪早期被误诊为脑梗 共患罕见病全球仅数例

32岁的李先生在社交账号上晒出以前和妻子的照片,令许多网友唏嘘。这对夫妻2024年结婚后,双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎,导致他们的孩子出生即夭折...

席琳·迪翁将复出 曾患罕见病 巴黎演唱会计划揭晓

知名歌手席琳·迪翁计划在法国举行一场盛大的复出演唱会。这一消息最初由加拿大出版的法文报刊《新闻报》于周日披露,随后巴黎街头出现了一系列宣传海报,上面印着她的经典...

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