关注患者自我管理现状，《中国慢粒患者生活质量蓝皮书》项目启动

　　新京报讯（记者王卡拉）3月21日，由国家卫生健康委科学技术研究所指导的《中国慢粒患者生活质量蓝皮书》项目正式启动。作为国内首个聚焦慢性髓细胞性白血病（CML）患者自我管理现状的系统性调研项目，该蓝皮书的启动标志着我国CML诊疗与患者管理向精细化、规范化方向迈出重要一步，有望填补国内相关研究空白，推动慢粒疾病管理从“疾病控制”向“生活质量提升”转型。

　　本次蓝皮书以“锚定患者生活质量，挖掘诊疗认知与实践逻辑，凸显疾病未被满足的需求”为核心，其内容重点涵盖中国CML诊疗现状、患者群体特征与疾病认知、自我管理行为、患者报告结局等板块。通过全国范围内的医生问卷调研、核心专家深度访谈及多维度数据分析，系统梳理我国慢粒临床诊疗实践、患者自我管理行为及对生活质量的影响，最终形成兼具学术价值与实践指导意义的权威报告，为制定符合中国国情的CML规范化管理策略提供循证依据。

　　流行病学数据显示，我国CML年发病率为0.39/10万至0.55/10万，患者中位发病年龄45至50岁，较欧美患者更为年轻。这也意味着我国患者对长期生存、生活质量以及回归正常社会生活有着更为迫切的需求。

　　在这一背景下，CML治疗目标也在不断升级。《慢性髓细胞性白血病中国诊断与治疗指南（2025年版）》提出，在控制疾病进展的同时，应兼顾降低治疗毒性、改善患者生活质量，使得更多患者达到“功能性治愈”。

　　北京大学人民医院血液科江倩教授表示，在二代TKI药物助力下，CML已跨入可长期管理的慢病化时代，但临床仍面临患者认知不足、依从性偏低及区域诊疗不均等实战挑战。蓝皮书项目希望通过对全国血液科医生的调研，系统梳理当前诊疗实践和患者管理现状，为制定符合中国国情的CML规范化管理策略，提供核心循证依据。